Mister Mèniére

Av Susanna Ekström

Berätta kort om dig själv
Jag är född i Kalmar och har förblivit Småland troget i hela mitt liv förutom ett par år i exil i Skåne när jag läste till barnmorska. Numera bor jag i ett litet samhälle en mil söder om Värnamo. Jag har fyra barn och sju barnbarn och en liten svart tysk mellanspets, lystrande till namnet Lordi, som förgyller min vardag.

Större delen av mitt liv har jag arbetat inom vården som sjuksköterska och barnmorska. Jag är en livsglad optimist som fascineras av möten med människor i allmänhet och med kvinnor i synnerhet och jag har haft förmånen att i yrket får träffa kvinnor från jordens alla hörn. Ju fler jag mött, ju mer fantastiska tycker jag att de är. Det finns mer som binder oss samman än det finns som skiljer oss åt och många av våra så kallade kvinnoproblem är desamma världen över.

Vad inspirerade dig till att medverka i projektet ”Under Ytan”?
Det var nog titeln på projektet som inspirerade mig – att få lyfta upp det som inte syns och som kan kallas dolt handikapp. För mig är det hörselskador sedan jag för drygt tio år sedan drabbade av Ménières syndrom som är en sjukdom som skadar hörsel och balanssinne. Det svåraste med nedsatt hörsel är alla sociala sammanhang som de allra flesta tar för givna. Kunna gå på bio, ta en fika, äta på restaurang, gå på föreläsningar, lyssna på konserter eller vistas i folksamlingar där ljudnivån emellanåt kan vara ganska hög. För en hörselskadad är miljön omkring så otroligt viktig för att man ska orka vara med och kunna umgås och då spelar även de små sakerna stor roll. Möbeltassar, dukar på borden, gardiner, allt som kan dämpa ljudnivåerna. Teleslinga och text på biografen, föreläsare som använder mikrofon och har ögonkontakt med sin publik. Alla dessa saker behöver det informeras mera om i samhället för att vi med hörselskador ska kunna delta i olika sammanhang och slippa social isolering. Det är lätt att det leder till det, när man för hundrade gången måste be någon vända ansiktet till så att man kan se munnen när personen pratar.

Hur känns det att skriva om sitt liv?
För det första känns det väldigt bra att någon är så intresserad av just min historia så att andra också kan ta del av den. För det andra är det något av en befrielse att få ge utlopp för den frustration och stora sorg jag kände när jag fick denna sjukdom. Sorg över att bli utestängd från så mycket i det sociala livet, sorg över att till slut vara tvungen att ge upp ett älskat arbete och ovanpå det en stor frustration över en arbetsgivare som fick mig att känna mig totalt värdelös och bortkastad. Jag hoppas att min berättelse kanske kan få människor att ändå aldrig ge upp hoppet om man drabbas av sjukdom. Kanske kan också fler få upp ögonen för hur mycket det finns att arbeta med i samhället för att underlätta samvaron för oss med detta handikapp. Vi är idag 1,4 miljoner i Sverige, alla med varierande grad av hörselnedsättningar.

Vad betyder skrivande för dig?
Jag har alltid skrivit, alltid älskat att måla med ord, gestalta människor och deras särdrag. Och också att få dra till med de där dräpande orden man aldrig kommer på när de behövs i verkligheten. Skrivandet är också en nödvändig ventil och för mig under många månader den enda kontakt jag kunde ha med omvärlden när min hörsel var som sämst. Man ska inte underskatta betydelsen av kontakter på internet eller tycka att de är mindre värda än möten i verkliga livet. Även om direkta möten förstås är det bästa för en vänskap så var skrivandet på nätet med mina vänner livsnödvändigt under den svåraste perioden och är det fortfarande i många stycken. Vissa bitar i livet blir aldrig desamma och dit hör telefonprat och upplevelsen av musik. Jag är så tacksam att jag inte blev blind utan kan fortsätta att få formulera mig i ord.

Om du tvingades leva på en öde ö och bara fick ta med EN bok – vilken skulle det vara?
Jag kan inte välja – det finns alldeles för många underbara böcker. Det måste ju i så fall vara en som tål att läsas om hur många gånger som helst och även hämta kraft, tröst och inspiration ur. Kanske en tillräckligt tjock uppslagsbok med diverse intressanta ämnen? Kanske Eddan? Bibeln? Eller Odysses av James Joyce? Den räcker ett tag. Men en blank skrivbok och ett oräkneligt antal pennor är nog nödvändigt. Och kanske det bästa …

I maj publicerar Ariton Förlag en antologi med 22 verkliga berättelser om det som inte syns på ytan. Susanna Ekström medverkar med ”Mister Mèniére”.